Demens – det svære liv som pårørende
At være pårørende til et menneske med demens kan være både kærligt og meningsfuldt – men også meget krævende. Mange oplever, at hverdagen gradvist forandres, og at relationen til den man elsker, ændrer karakter. Som pårørende kan man stå med en følelse af tab og sorg, og det kan være smertefuldt at se personen forandre sig, samtidig med at man selv får flere praktiske opgaver og et stort ansvar. Man kan føle sig ensom, både i relation personen med demens, men også i relation til andre, for det er ikke altid andre kan forstå hvad det er man står midt i. Mange beskriver en indre konflikt mellem at ville være stærk og støttende og samtidig mærke træthed, frustration eller andre svære følelser.
Nogle af de svære udfordringer, oplevelser og følelser kan være:
- Ændrede roller og relationer
Du oplever måske gradvise men store ændringer i roller og relationen. Den der er blevet syg pga. demens, var måske før den der hjalp, rådgav og støttede, men nu har vedkommende selv brug for støtte og hjælp. Det kan være en stor omvæltning for dig at blive “den, der tager ansvar” og måske ordner det meste praktiske, samtidig med at du mærker rolleskiftet. Du skal måske også støtte personen ved at bære vedkommendes frustration og sorg over gradvist at miste sine roller og følelsen af at ”være sig selv”. Eller, hvis vedkommende mangler indsigt i sin sygdom, skal du måske kæmpe for at få lov til at hjælpe, støtte og overtage opgaver. - Usikkerhed og bekymringer
Det er oftest nødvendigt at tilpasse hverdagen og overveje hvordan ting bedst organiseres og håndteres nu og fremover. Der er også juridiske og økonomiske ting der skal tages stilling til. Mange pårørende har også tung og svære tanker og bekymringer om fremtiden, og det sker i skyggen af at det ikke præcist kan forudsiges hvordan demenssygdomme udvikler sig og hvornår. Uro, angst, depressive tanker og bekymringer kan fylde meget. - Tab og sorg – mens personen stadig er der
Selvom personen stadig lever, oplever mange, at de “taber” dele af deres relation, fordi sygdommens symptomer forandrer den anden – fx hukommelse, sprog og evner til at tænke abstrakt, men også initiativ, humør og evner til at engagere sig socialt. Du kan savne den, han/hun var tidligere, og det kan være svært at finde balancen mellem at fastholde det, der stadig er, og acceptere og rumme alt det der forandres. - Presset på det praktiske og følelsesmæssige plan
Der er praktiske opgaver, men også behov for støtte, hensyntagende kommunikation, omsorg og beslutninger, der vokser med sygdommens omfang. Det stiller krav til tid, energi og tilpasning. Følelsesmæssigt kan man opleve skyld, skam eller at man “ikke slår til”, frustration, vrede, træthed eller afmagt. Alle disse følelser kan være svære at rumme og dele. - Balance mellem omsorg og egen trivsel
Det er en stor udfordring at støtte den syge – samtidig med at man skal huske sig selv, egne behov, eget helbred, familie, arbejde, venskaber. Der kan opstå dilemmaer omkring grænser – hvor meget hjælp, hvornår, hvordan – uden at det går ud over ens eget mentale og fysiske helbred.
Her kan psykologhjælp gøre en forskel
Jeg tilbyder støtte, som er tilpasset præcis din situation – for dig, der er pårørende, samtaler med ægtefælle/partner, unge og voksne børn, eller hele familier.
Her er nogle af de måder, hvor psykologisk støtte kan hjælpe:
- At arbejde med accept og tilpasning
Hjælp til at erkende og rumme de forandringer, livet med demens fører med sig – både de synlige, men særligt også de ”usynlige”. Accept betyder ikke at give op, men at kunne finde nye måder at leve sammen, med den relation man har, og de muligheder, der stadig findes. - At få klarhed og viden
Jeg er neuropsykolog og har derfor bred viden om hjernesygdomme og symptomer. Hvis der er brug for det, kan jeg give dig/jer mere viden om den specifikke demenssygdom, hvordan symptomer typisk udvikler sig, og hvad man kan forvente – det giver redskaber til at forstå og handle. Det kan mindske usikkerhed, bekymringer og følelse af magtesløshed. - At udvikle konkrete strategier for hverdagen. Kommunikation, konflikthåndtering, skabe struktur, støtte hukommelse, bevare relationer og trivsel. Finde måder at forebygge stress og overbelastning, og at sætte realistiske mål og grænser.
- At give dig et rum til at sætte ord på følelserne
Sorg, skyld, frustration, vrede, udmattelse mv. – det er alle normale reaktioner. At have et sted, hvor man kan tale åbent, blive hørt, blive forstået – det kan være meget lindrende. Det hjælper også med at mærke, hvad man selv har brug for, og finde sine egne styrker og ressourcer. - At støtte familierelationer og kommunikation
Når flere pårørende er involveret – børn, partnere, søskende – kan det være svært at være enige, at forstå hinandens oplevelser, eller at fordele den belastning det kan være at hjælpe og støtte. Par- og familiesamtaler kan hjælpe med at skabe fælles forståelse, finde løsninger og fordele hjælp og støtte, så belastningen ikke ligger uforholdsmæssigt på én person. - At fokusere på din egen trivsel og selvomsorg
Psykologarbejdet kan hjælpe dig med at finde balancen: hvordan du kan passe på dig selv – gennem små pauser, netværk, støtte udefra – uden at føle, det er egoistisk. Det kan også være at finde mening og ressourser midt i forandringerne, at genvinde følelser af kontrol og handlekraft.
